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Aportaciones Asociación Esp. de Laboratorios de Medicamentos Huérfanos (AELMHU)

AELMHU AELMHU  •  15/11/2024  •  1 comentario

Código de la propuesta: CYL-2024-11-7841

AELMHU agradece la oportunidad para hacer aportaciones al Proyecto Legislativo y le traslada algunas aportaciones en nombre de la 25 compañías asociadas a la organización.

Se adjunta documento con la apotaciones a la consulta 

Documentos (1)

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  • Administrador #8  •  25/11/2024 12:27:42

    1.- VALORACIÓN:

    El Plan Estratégico de Medicina Personalizada de Precisión de Castilla y León 2024-2030 (PEMPPCyL) tiene como objetivo general promover el desarrollo de un modelo integrado y coordinado en red que asegure los recursos tecnológicos, económicos y humanos adecuados para la implementación segura, ágil, basada en la evidencia, equitativa, sostenible y eficiente de la MPP en Castilla y León, con el fin de mejorar tanto los resultados en salud de la población como la eficiencia del sistema sanitario público.

    El modelo de despliegue del PEMPPCyL incluye los elementos del Sistema de Salud de Castilla y León para la implantación de la MPP. Se estructura en cuatro niveles y quince áreas, atendiendo a las necesidades y expectativas de los grupos de interés, para la consecución de los resultados esperados en salud en el ámbito de la MPP.

    En esta línea, el PEMPPCyL establece, como una de sus cinco áreas estratégicas la gobernanza la cual recae en el Comité de Dirección, en colaboración con los grupos asesores coordinadores y con el respaldo del Consejo Castellano y Leonés de Salud y de los Consejos de Salud de Área, a través de los cuales tanto la industria farmacéutica como las asociaciones de pacientes tienen participación.

    Entendemos la importancia de la experiencia y el conocimiento que aporta la industria farmacéutica en este ámbito por lo que en el punto 3 del área mencionada se establece el “Marco estratégico y de alianzas”, mediante el cual, el PEMPPCyL se enmarca en las iniciativas estratégicas europeas y nacionales en materia de MPP y en los planes estratégicos autonómicos vinculados y precisa de una necesaria coordinación intersectorial con otras Consejerías de la Junta de Castilla y León, universidades, colegios profesionales, estructuras de investigación e innovación y asociaciones de pacientes y familiares. Puede beneficiarse igualmente del establecimiento de alianzas con la industria farmacéutica.

    Este Plan estratégico no solo establece un marco sólido para el desarrollo actual de la MPP, sino que también sienta las bases para futuras sinergias entre los sectores público y privado. Estas colaboraciones, se materializarán en fases operativas posteriores.

    Así mismo, el punto “4. Cartera de servicios”, establece que la cartera de servicios específica de MPP permitirá el despliegue de la Cartera común de Servicios de genética del SNS y, en su caso, de la cartera complementaria de SACyL, incluyendo las prestaciones tecnológicas, el diagnóstico molecular y el catálogo de biomarcadores, Genómicos y Farmacogenómicos.

    Siguiendo en el mismo nivel de estrategia y estructuras el PEMPPCyL en su punto “5 Funcionamiento”, contempla un funcionamiento coordinado y en red, a través de los NAR-MPP (Nodos Asistenciales de Referencia en MPP) y de los EMR-MPP (Equipos Multidisciplinares de Referencia en MPP), así como la integración de los CSUR existentes en la Comunidad y las Unidades de Referencia Regional (URR). En esta área, se definirán las rutas y procedimientos asistenciales a seguir por profesionales, pacientes y familiares, este punto garantiza un acceso equitativo de la población a la cartera de servicios que ofrece el PEMPPCyL.

    2.- CONCLUSIONES

    Por los motivos referidos, con relación a las aportaciones propuestas por la Asociación Española de Laboratorios de Medicamentos huérfanos y ultrahuérfanos (AELMHU), se informa que, en el PEMPPCyL, y desde una visión estratégica, se recogen aquellas relacionadas con su ámbito de aplicación.

    Agradecemos las aportaciones de AELMHU y reiteramos nuestro compromiso con el desarrollo de una MPP efectiva y colaborativa.

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